TOLOSA-HUNT: Una enfermedad de exclusión
"El ojo afectado no gira completamente hacia afuera y puede girar hacia adentro al mirar hacia adelante. Se produce visión doble cuando se mira hacia el lado del ojo afectado.
Otros síntomas de parálisis del sexto par craneal dependen de la causa. Por ejemplo, los trastornos que aumentan la presión dentro del cráneo pueden causar un fuerte dolor de cabeza y visión borrosa temporal, cuando el sujeto mueve la cabeza de forma brusca. Además, la cara y la boca pueden tener una pérdida de sensibilidad, y el sujeto ser incapaz de mover el ojo afectado en otras direcciones."
- msdmanuals.com, 2021
Para no alargarles el cuento, fui a otros dos neurólogos, ya privados y con la ayuda de mi familia. Me diagnosticaron 2 enfermedades diferentes, las personas del IESD totalmente equivocados:
Primero, Neuralgia del Trigémino:
Era un diagnóstico fatal, realmente difícil de tratar y muy, muy doloroso. A mí la cabeza y sobre todo el ojo, me dolía tanto a veces que no podía dormir, solo gritar y gritar. El tratamiento no funcionaba.
Fuimos donde otro neurólogo, quien me cambió los medicamentos, aduciendo que no estaban realizando bien mi tratamiento. No funcionó. Fue entonces cuando decidimos buscar al "mejor neurólogo de Quito." Y lo encontramos. El Dr. Jorge Pesantes, que trabaja en las torres del Hospital Metropolitano y a quien le debo un profundo agradecimiento para siempre.
El Dr. Pesantes sospechó, y, ojo, digo sospechó que se trataba de una enfermedad denominada cefalea en brotes:
"Las cefaleas en brotes, que ocurren en patrones cíclicos o períodos en brotes, son uno de los tipos más dolorosos de cefalea. Una cefalea en brotes comúnmente te despierta en medio de la noche con un dolor intenso en un ojo o alrededor de un ojo en uno de los lados de la cabeza.
Los episodios de ataques frecuentes, conocidos como períodos en brotes, pueden durar de semanas a meses, y suelen estar seguidos de períodos de remisión cuando los dolores de cabeza cesan. Durante la remisión, no se presentan dolores de cabeza durante meses y a veces incluso años."
- Mayo Clinic, 2021
La gran diferencia con el "doctor" del seguro, es que fue una sospecha, y me mandó a hacer otra resonancia (fue cuando me enteré que hay dos tipos: a 1.5 TESLA y a 3.0 TESLA, que tiene más resolución.)
Y el Dr. Pestantes le atinó a su sospecha inicial, que no nos había dicho hasta estar seguro: TOLOSA-HUNT, UNA ENFERMEDAD DE EXCLUSIÓN. Las estadísticas son sorprendentes, y realmente me siento afortunado, aunque ustedes no lo crean, esta es la estadística de las personas que sufrimos esta enfermedad:
¡Es una enfermedad que afecta a 1 persona por millón de habitantes por año! Pero es completamente tratable y en cierta medida, curable.
¿A qué me refiero con que es una enfermedad de exclusión? Sencillo, no se puede diagnosticar directamente, tuve que pasar por todo este proceso terrible y doloroso, porque antes del tratamiento adecuado, el dolor era insoportable.
Estoy mucho mejor y el tratamiento está dando resultados, me interné en la clínica de Neurociencias de Quito para poder tratar mejor mis primeros días ya con el diagnóstico confirmado, a quienes y también agradezco profundamente, especialmente al Dr. Luis Riofrío.
No me alargo más, esto ha sido otra entrada de Reflejo Del Caos
- Charlie Barriga
EDIT Noviembre 18, 2024: me costó 2 años curarme, y fue un proceso sumamente costoso, doloroso, física y emocionalmente. El tratamiento eran corticoides, que a pesar de que me ayudaron en el cerebro, me cagaron los demás órganos.
A la final, recuperé la esperanza, ganas de vivir. Si estás leyendo esto quiero que sepas que cualquier lucha por la que pases, no es el fin del camino.
La tan trillada frase: "La esperanza es lo último que se pierde."
-codex
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